La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y que en la actualidad la padecen cerca de 700 personas en el país.
A mediados de febrero, se informó que este mal que aún no tiene cura tendrá cobertura desde julio al ser incluía en la Ley Ricarte Soto tras un decreto enviado por el Ministerio de Salud. De esta forma se llegará a 27 patologías de alto costo que contarán con financiamiento estatal.
Unas de las personas más famosas que sufrió esta enfermedad fue el célebre científico Stephen Hawkins. El británico fue diagnosticado a los 21 años y los médicos le dieron solo dos años de vida. Sin embargo, Hawking vivió con la extraña enfermedad durante 54 años. A partir de su historia se pudo conocer un poco más sobre los efectos en el cuerpo de esta condición, ¿pero cómo saber si uno está libre del ELA?
El académico de Fonoaudiología y especialista en enfermedades neurodegenerativas de la U. San Sebastián, Jorge Valdés, señala que la patología se presenta cada vez más a temprana edad en Chile. “Antes los pacientes con ELA no eran menores a los 40 -50 años, pero hoy tenemos siete casos de personas menores de 30 años”, dijo.
Asimismo, explica que hay dos tipos de ELA: “Una comienza con alteraciones de órganos fono articulatorios o de movimientos de la cara y con dificultad para tragar y hablar; y la otra se presenta con problemas para movilizar las extremidades superiores e inferiores”.
Convivir con la ELA
A partir de un proyecto de Vinculación con el Medio, la USS realiza evaluaciones y tratamiento fonoaudiológico y kinésico para estos pacientes, donde ya se han atendido más de 90 personas de la Corporación ELA Chile.
De esa manera, la institución ha podido conocer de cerca las historias de los pacientes y cómo enfrentan y conviven diariamente con el ELA.
Es el caso de Fred Tichauer (68), quien en un comienzo presentó dificultades para mover las extremidades superiores e inferiores. “En 2017 las caídas comenzaron a ser más frecuentes, visitas a distintos especialistas, derivaciones, exámenes dolorosos, siete hospitalizaciones y nada daba resultado en cuanto a tratamiento”, señaló al sitio de la USS.
“La mano derecha ya no cumple ninguna función. Manejo, pero no puedo dar vuelta la perilla del aire acondicionado, no puedo abrochar botones, utilizo cerradura digital con clave porque no puedo usar llaves, pero ya está siendo difícil usar los botoncitos”, añade.
A pesar de las complejidades diarias, lo que más le preocupa es el desgaste que puede producir a su familia. “Yo digo ¿cómo preparar a mi gente más que a mí? Yo estoy preparado para lo que venga. No quiero ningún remedio paliativo, porque podré quedar postrado un tiempo y no quiero extender eso a costa de cualquier medida terapéutica. Eso no es vida para los pacientes ni para la familia, genera desgaste diario y gastos que no se pueden solventar”, dice.
Sobre ese punto, el fonoaudiólogo Jorge Valdés dice que preparar a las familias también es fundamental. “Generalmente son los familiares los que deben hacerse cargo de los pacientes con ELA, y no es fácil para cualquier persona que no tiene formación en el tema del cuidado o conocimientos en materia de salud. Entonces, para entregarles herramientas y mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes es que empezamos a capacitarlos también”, comenta el fonoaudiólogo, Jorge Valdés.
La esposa de Tichauer, Evelyn Vogel, fue parte de una formación de cuidadores informales realizada por la casa de estudios. “Fue ejemplificador ver cómo sacarlo de la silla, llevarlo a la cama y si se cae, debo ponerme de rodillas, no tomarlo de un brazo para levantarlo, sino que abrazarlo por debajo de los hombros. Entonces estamos practicando antes que ocurra”.
Y agrega: “No sabía que el agua podía ser nociva porque la musculatura para tragar empieza a fallar, entonces hay que espesarla y venden productos para eso en el mercado. Alimentos como el arroz pueden ser peligrosos, porque un granito se puede ir para otro lado y provocar una neumonía, entonces la comida tipo puré es mejor”.